La maladie de Lyme – encore un scandale sanitaire

Un problème de santé majeur – une maladie grave

La maladie de Lyme ou borréliose de Lyme est une maladie parasitaire transmise par les morsures de tiques. Elle a des conséquences graves. Une jeune malade, Pauline a accepté  de décrire son quotidien dans Ouest-France

« J’ai eu 17 ans en mars. J’ai dit à maman : ce n’est pas 17 ans que j’ai, mais 80 ans. Je marche comme une vieille dame. Je n’ai plus d’énergie. Je suis abattue. À cette fatigue constante s’ajoutent des douleurs articulaires permanentes, du mal à parler, à trouver mes mots, à me concentrer. Mon état s’est dégradé si rapidement, en l’espace de six mois ! Je connaissais la maladie de Lyme, sans imaginer ce qu’elle était. Je ne me souviens pas avoir été piquée par une tique. Si c’est le cas, c’était probablement avant 2011. Je me plaignais de douleurs au talon »

Un problème de santé majeur- une maladie déjà répandue et en expansion

La maladie de Lyme touche principalement les régions humides et boisées de  l’Amérique et de l’Afrique du Nord,  de la Chine et de certains pays Européens, comme la France, la Belgique. En raison de la reforestation signifiante aux États-Unis,  cette infection a connu une progression intensive puisque le nombre de  réservoirs naturels des tiques a décuplé par la même occasion. Ce qui explique les 300 000 nouveaux cas de Borréliose de  Lyme qui y sont observés chaque année

En France, on estime que le nombre officiel de 33.000 malades atteints de la maladie de Lyme est largement sous-estimé parce qu'il repose sur des tests mis au point il y a quarante ans qui ne sont plus du tout conformes aux données de la science, et que la déclaration de la maladie n’est pas (encore) obligatoire. Le Pr Perronne estime qu'il y a environ un million de nouveaux cas en Europe chaque année.

Le niveau de contamination dépend aussi du pourcentage de tiques infectées : pour certains pays d’Europe, 5 à 20 % de ces insectes sont porteuses de ce germe pathogène ;  dans certaines régions Américaines, l’infection atteint 100 %.

La situation est déjà grave, et elle va encore s’aggraver.

Un scandale sanitaire : une maladie ignorée, déniée, mal détectée, mal soignée

Le Pr Perronne s’est voué à la lutte contre cette maladie et a publié La Vérité sur la Maladie de Lyme (Odile Jacob). Il n’hésite pas à parler de scandale sanitaire, et on ne peut que lui donner raison. Voici pourquoi

- La maladie de Lyme n’est pas simple à diagnostiquer longtemps – elle peut se déclarer parfois plus de dix ans après une piqure passée inaperçue, avec des symptômes très variés et le corps médical n’a pas été suffisamment alerté et informé. Conséquences : un certain nombre de malades avec des conséquences neurologiques ou des symptômes incompris ont été considérés comme fous et traités en psychiatrie !!

- Le diagnostic sérologique est très mauvais : Une étude récemment conduite aux Etats-Unis a montré que le test ELISA ne permettait même pas de détecter un quart des cas de maladie de Lyme ! Le Haut Conseil de la santé publique a reconnu dans un rapport que les sérodiagnostics français n'étaient pas assez sensibles et que les tests commercialisés devraient faire l'objet d'études de performances. "Ce rapport affirme qu'un tiers des tests sont à jeter". En plus, ils ne détectent pas toutes les souches de Borrellia. Pour comble, les test vétérinaires sont plus efficaces, mais non remboursés, et de fait, interdits. Certains patients ont cependant dû utiliser illégalement un test vétérinaire pour faire reconnaitre leur maladie !

- La forme chronique de la maladie de Lyme a longtemps été ignorée, et pire même, en France, l'Assemblée nationale avait rejeté un texte de loi en ce sens.  Dixit le Pr Perronne : ais ça va changer ! A l'époque, le projet a été rejeté parce que le ministère de la Santé n'était pas convaincu mais maintenant il l'est. Maintenant les parlementaires sont convaincus qu'il y a un énorme problème de santé publique et qu'il y a beaucoup de malades notamment dans l'Est de la France »

- un dogme voulait que la maladie de Lyme se traite assez facilement par un traitement antibiotique classique de trois semaines (avec des effets douloureux dus aux relargage des toxines). C’est assez souvent le cas, mais parfois non, suivant le stade de la maladie et la vision actuelle est que les traitements antibiotiques doivent alors être pris pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, en alternant les molécules. Or les médecins qui ont utilisé ces traitements ont été parfois poursuivis pour utilisation hors AMM !

Un début- un plan Touraine largement insuffisant – Lancer la lutte contre les tiques

L’année dernière, la ministre de la santé, Marisol Touraine a enfin organisé des Etats généraux de la maladie de Lyme. Comme avec cette présidence, un certain nombre d’initiatives heureuses et importantes ont été initiées, mais avec peu d’effets. Espérons que cette action sera poursuivie, même si, de façon assez inquiétantes,  les problématiques de santé ont été complètement absentes de l’élection présidentielle. En ce qui concerne la maladie de Lyme, le Pr Përronne réclame  deux mesures immédiates et importantes :  

1) pouvoir mettre à disposition des laboratoires de biologie humaine des tests vétérinaires qui sont très bons.

2) avoir des dérogations sur des traitements qui soient au-delà des trois semaines officielles.

Rappelons-le , Lyme en France, ce sont  au moins 27.000 nouvelles personnes officiellement infectées chaque année- un chiffre probablement  sous-estimé.

Si ces actions atteignent leur but, on ne devrait plus voir de patient errer d’un hôpital à l’autre sans réussir à se faire confirmer le diagnostic- mais ils ne diminueront pas le nombre de malades !

La vraie solution consiste en un plan de lutte contre la prolifération des tiques. Et ce n’est pas un problème facile car il mêle une biologie complexe ( les tiques sont parmi les plus anciens arthropodes apparus sur Terre, exploitant leurs hôtes bien avant l’apparition de l’homme !), changements environnementaux  (reforestation, changements climatiques), changements d’habitudes ( comportement de l’homme vis-à-vis de la faune…)

Les chercheurs français spécialisés dans la biologie des tiques sont organisés autour d’un groupe, baptisé « Tiques et maladies à tiques ». Ce groupe se réunit une fois par an pour présenter l’avancement des travaux des différentes équipes. Il devrait à l’avenir œuvrer plus en lien avec les médecins, qui y sont pour l’instant très peu représentés. La mobilisation débute avec l’implication de la société savante de pathologie infectieuse et des principaux organismes de recherche membres de l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), l’Inra, l’Inserm et l’Institut Pasteur. L’affaire des tiques est donc l’affaire de tous et dans un monde idéal, les ministères de la Recherche, de la Santé, de l’Agriculture et de l’Environnement devraient maintenant réunir leurs efforts, des efforts qui doivent être soutenus et amplifiés par en en faisant une priorité gouvernementale

La lutte contre les tiques est un enjeu de santé publique qui devient majeur ! Il ne se limite pas à la France ; c’est aussi un enjeu européen, et même international, un enjeu majeur, qui doit devenir primordial.

Evidemment c’est aussi au niveau européen qu’il faut agir. Vous voulez faire aimer l’Europe ? Lancez l’Europe dans la lutte contre les tiques ! Faite que l’Europe se saisisse de cet enjeu et d’autres de santé publique- c’est un domaine important, où elle pourrait et devrait agir utilement.