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mercredi 24 juin 2015

Le CCNE, la fin de vie et la laïcité

Les religieux ont-ils  leur place au CCNE ? Le débat sur la fin de vie
Le rapport du  CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) sur la fin de vie, riche en informations et  en interrogations, est un élément utile pour le débat public. Il reflète les opinions divergentes qui se sont exprimées au sein du Conseil.  Reste que ce qui s’y passe semble en décalage important avec ce que souhaite la société, et que cela pose problème ; d’autant que le législateur semble vouloir davantage écouter un Comité d’Ethique où pèsent les voix de représentant des religions théocratiques que celles des citoyens d’une société laïque.
Ainsi, s’il y a accord général sur « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens »,  le CCNE se montre pour le moins  timide et partagé  sur la sédation profonde lorsqu’elle peut accélérer la mort : « il existe une différence essentielle entre, d’une part, administrer un produit létal à une personne qui ne va pas mourir à court-terme si cette administration n’est pas faite, et, d’autre part, permettre d’accélérer la survenue de la mort en arrêtant, à la demande de la personne, les traitements qu’elle juge déraisonnables ».
Le divorce avec l’opinion publique est encore plus large en ce qui concerne le suicide assisté et l’euthanasie. Le rapport décrit bien les expériences étrangère (la Belgique a légalisé l’euthanasie, la Suisse, et les Etats de l’Oregon, de Washington, du Montana et du Vermont ont dépénalisé l’assistance au suicide (avec des modalités différentes ; la Suisse permet   l’assistance à la réalisation effective du suicide : la personne fixe la date ; si elle décide de surseoir, le caractère ferme de sa volonté sera remis en cause.  Aux USA (Vermont, Oregon, Washington, Montana), les personnes atteintes d’une maladie évaluée comme incurable peuvent obtenir la prescription par un médecin d’un produit létal et l’utiliser à leur souhait; les Pays-Bas et le Luxembourg ont dépénalisé les deux pratiques). Après la Commission Sicard,  le CCNE note que « les expériences étrangères, dans leur diversité, ont suscité une bonne adhésion populaire, n’ont pas conduit à une destruction du système de santé, à des  hécatombes de citoyens ou à la réalité de la pente glissante, au moins visible ». Néanmoins, il s’affirme dans sa majorité hostile à la dépénalisation et a fortiori à la légalisation. Nous sommes loin des demandes des citoyens français reflétées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) : « Les Français, favorables à plus de 90% à cette loi de liberté (Ifop pour Pèlerin Magazine), les médecins, favorables à 60% à cette loi de liberté (Ipsos pour le Conseil national de l’Ordre des médecins), attendent d’avoir enfin le droit, comme l’ont nos amis Néerlandais depuis 2001, Belges depuis 2002 et Luxembourgeois depuis 2009, en conscience et librement, de choisir les conditions de leur propre fin de vie. »
Le fait que les Comités d’Ethique soient systématiquement en retrait sur les demandes des citoyens pose problème, et ceci étant lié, comme l’a relevé récemment Michel Onfray dans Marianne (24/11/2014), pose aussi le problème de la présence dans ces comités de représentants des autorités théologiques. Il existe en effet d’excellentes raison pour que des représentants des églises ne figurent pas dans les Comités d’Ethique :
La France est une république laïque, ce qui selon la définition simple des positivistes, signifie que Dieu n’est plus d’ordre public, il est (éventuellement) d’ordre privé.
En quoi les religions disposent-elles d’une compétence particulière dans le domaine de l’éthique ?  En dehors de prescriptions communes à toute l’Humanité, et qui sont des créations de celle-ci, elles se sont surtout distinguées par le savant usage de prescriptions pour le moins pénibles, destinées surtout à entretenir un sentiment de culpabilité fort utile à l’institution ecclésiale.
Même dans leur vie privée, il y a longtemps que les Français se sont affranchis, dans leur grande majorité, de toute tutelle ecclésiastique – et heureusement en ce qui concerne, par exemple, l’utilisation du préservatif. La morale n’est plus divine, elle est humaine, la menace de la sanction divine n’opère plus, et l’on peut d’ailleurs trouver que cette absence  de sanction divine constitue à la fois la réalité et la noblesse de la morale moderne.
Pour qu’un débat utile et loyal soit possible, il faut que les membres d’un Comité d’éthique soient prêts à changer d’avis, à se rendre aux arguments des autres. Pour reprendre une idée de John Rawls, il faudrait qu’ils soient capables de se placer derrière un « voile d’ignorance » derrière lequel ils ignoreraient tout de leur situation familiale, sociale, de leurs convictions religieuses. C’est évidemment impossible à des représentants officiels d’une religion. Il faudrait de plus qu’ils jouissent d’une liberté temporelle ; or le fait pour le représentant d’une religion d’adopter un point de vue contraire aux dogmes de son église peut avoir des conséquences désagréables.
N’oublions pas qu’en avril 2014, le Dr. Kariger le médecin de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif depuis six ans, a démissionné, découragé, entres autres, par les insultes et menaces qu’il recevait depuis qu’il s’était  déclaré en faveur d’interrompre sa vie artificielle. On ne peut siéger dans un Comité d’Ethique sans désavouer clairement de telles pratiques
Nous sommes dans un pays où certains pensent que laisser un patient mourir de faim ou de soif pendant une longue agonie est une pratique civilisée et éthique ; où la liberté de choisir sa mort est déniée.
Mon corps m’appartient, ma mort aussi m’appartient. Et il est assez clair que le XXIème siècle ne sera pas théologique, ou restera barbare.
 
 

lundi 10 novembre 2014

Ipergay : Que fait le Comité National d’Ethique ?


L’essai Ipergay (Intervention préventive de l’exposition aux risques avec et pour les gays) vise à tester l’efficacité d’un traitement antiviral par le Truvada en préventif. L’essai qui a démarré il y a deux ans s’adresse à des hommes homosexuels ayant un comportement à risques. La personne doit prendre des comprimés avant et après un rapport sexuel à risques. L’essai a démarré il y a deux ans sur quatre cent personnes. Il comporta un bras placebo. Fin octobre 2014, des résultats partiels ont montré une réduction des contaminations de plus de 80%. L’étude a été arrêtée en tant que telle en ce que concerne le placebo.

Je pense résumer ici honnêtement la position des autorités françaises, de l’agence du médicament (ANSM), du Pr Delfraissy, directeur de l’ANRS (Agence Nationale de Recherche contre le Sida)  et de l’association Aides qui a soutenu l’étude: 1%) Il y a 200 fois plus de nouvelles contaminations par le VIH chez les gays que chez les hétérosexuels, et un nombre non négligeables d’homosexuels ont soit occasionnellement soit très souvent des rapports non protégés. 2) lorsque qu’une personne a pris le risque d’un rapport non protégé, il faut dans son intérêt et dans celui de la société lui proposer un traitement 3) L’efficacité de ce traitement doit être évaluée selon les règles habituelles.

Pour autant, cela me semble poser un certain nombre de problèmes graves :

1) lorsqu’une personne a eu un rapport non protégé, estimé à risque, il  est de bonne pratique médicale et humaine de lui proposer ou qu’elle-même demande, suite à une estimation du bénéfice risques un traitement antiviral. L’efficacité de tels traitements préventifs du sida, mais après risque de contamination est connue, validée, mesurée - elle se pose aussi pour le personnel médical lors de contaminations accidentelles.

Mais c’est une toute autre chose que d’encourager à des rapports non  protégés en proposant de prendre un anti-viral avant. La question de savoir si cette étude devait être faite se pose réellement.

2) En ce qui concerne les partenaires des  personnes participant à l’étude et prenant un traitement, les instigateurs du traitement ne peuvent-ils pas être considérés comme coupables d’encouragement à  une mise en danger de la vie d’autrui ?

3) En ce qui concerne les personnes participant  à l’étude dans le bras placebo, les instigateurs de l’étude ne peuvent-ils pas être considérés comme coupables de mise en danger directe de la vie d’autrui ?

4)  l’existence même de l’étude et, plus encore, la publication des résultats, constitue un risque considérable de brouillage de la seule prévention efficace, le préservatif. Le coordinateur de l’essai Ipergay, le Pr Molina a eu la prudence d’affirmer «  Nous n’avons pas encore de réponses sur l’acceptabilité de ce régime. Car il faut non seulement prendre le médicament, mais le prendre au bon moment. Ces modalités ne sont pas simples et ont nécessité beaucoup d’explications auprès des participants » (Le Monde, 29 oct 14). Ce qui signifie en passant que la réduction des contaminations de 80% est surévaluée, car obtenue dans un contexte très contraint, non représentatif de la réalité.

5) On voit bien l‘intérêt de certaines firmes pharmaceutiques à  proposer le remplacement de l’utilisation du préservatif par un traitement antiviral dit préventif (et on prend bien soin de confondre ici  deux choses, préventif du sida une fois un risque pris, et préventif comme l’est le préservatif). Mais on comprend plus mal, beaucoup plus mal, l’intérêt des « patients » et de la société, puisque le traitement préventif antiviral n’est pas dénué d’effets secondaires, impose des contraintes plus fortes que le préservatif, et possède une efficacité moindre.

Si l’association Aides a soutenu l’étude et a aidé à sa mise en place, d’autres représentants de la communauté homosexuelle sont nettement plus critiques. Stéphane Minouflet, membre de l’Association de suivi et d’information des gays sur la prévention  a estimé « La science n’est pas une roulette russe et les gays ne sont pas de la chair à canon…Et il faut penser au-delà de cet essai. Il est évident que si le Truvada est concluant, les gens ne prendront jamais la capote et le médicament. Ce sera l’un ou l’autre, ce qui représente un risque de contamination supplémentaire [pour les infections sexuellement transmissibles ». D’autre part, le médicament n’est pas dénué d’effets secondaires : atteintes rénales, baisse de la densité osseuse, nausées, vomissements, diarrhées, problèmes neuropsychologiques, problèmes de sommeil, perte de plus de 5% du poids corporel… »

Face à la gravité de ces questions, on demeure confondu que cette étude ait été réalisée sans avis du Conseil Consultatif National d’Ethique, sans réflexion éthique et sur ses implications, simplement par accord entre une association homosexuelle et le directeur de l’ ANRS, qui devrait quand même répondre à certaines question .Au surplus, la lutte contre le Sida et le Sida lui-même ne concernent pas que les homosexuels, même si ce sont les plus touchés. Et au-delà du Sida, il y a la recrudescence des infections sexuellement transmissibles, des stérilités pour les femmes, avec certaines souches qui commencent à devenir résistantes à la plupart des antibiotiques…