Le futur sera eugéniste _ un défi pour le CCNE

Dans un blog récent, je souhaitais bonne chance au nouveau Président du Comité Consultatif National d’ Ethique, le Pr. Delfraissy, à propos d’un jugement on ne peut plus discutable  remettant en cause la politique de bénévolat du don de sang ombilical décidée par le CCNE. Mais la fin de l’année 2016 a amené deux événements scientifiques importants, l’un assez médiatisé, l’autre plus technique et passé plutôt inaperçu, qui le concernent au plus haut point, car tous deux entrainent l’observateur impartial vers une certitude. : nos sociétés futures seront eugénistes, reste à savoir dans quelle mesure et pourquoi faire ?

Le premier bébé à trois parents.

En avril 2016 est né le premier bébé à trois parents- mais la naissance n‘a été annoncée que le 27 septembre 2016 par l'American Society for Reproductive Medicine. Une équipe médicale internationale menée par le Dr John Zhang, du Centre New Hope Fertility à New York, a utilisé une technique inédite de transfert des matériaux génétiques du noyau pour éviter que la mère ne transmette à son enfant des gènes responsables du syndrome de Leigh ou Encéphalomyopathie nécrosante subaiguë, provoquant une perte rapide des capacités cérébrales et la mort après d’atroces souffrances en quelques année- plus rarement les enfants malades atteignent un âge de sept huit ans. Une des formes les plus graves résulte d’un défaut génétique des mitochondries, cette centrale énergétique de la cellule, et ces mitochondries, en l’occurrence défectueuses, sont uniquement transmises par les mères. L’ADN mitochondrial est différent de l’ADN du noyau des cellules.

Le Dr Zhang a proposé un protocole consistant à prendre un ovule d’une femme pouvant transmettre la maladie de Leigh, en enlever le noyau et les gênes qu’il contient et le transférer dans l’ovule d’une donneuse saine, privée de son noyau mais gardant son ADN mitochondrial sain. L’ovule a été ensuite fécondé par le père et porté par la mère. Ainsi l’enfant à naître at-il hérité du patrimoine génétique de ses deux parents et de l’ADN mitochondrial sain de la donneuse d’ovule. Cinq ovules ont été préparés de cette manière, un seul était sain et a été transféré avec succès. L’opération étant illégale aux USA, elle a été menée au Mexique- heureusement, il n’y avait pas encore de mur !

La presse française et européenne en général a rapporté se succès avec beaucoup de réserves ( Une technique qui pose de graves questions etc.) Alors, ceci : le couple qui a eu recours à cette technique avait déjà eu deux enfants atteints et décédés de la maladie de Leigh et la mère avait subi deux fausses couches !

Bienvenue dans le monde au petit Abrahim Hassan, et espérons pour lui-  les interférences entre ADN mitochondrial et cellulaire ne sont pas bien connue. Mais , si cette technique fonctionne, le Dr Zhang et les parents Hassan seront des héros de l’Humanité comme Pasteur et Joseph Meister. Au nom de quoi la recherche et l’expérimentation sur cette technique devraient-elles interdites ? En France et pas en Angleterre ? Cela ne peut plus longtemps tenir.

Des centaines d’embryons à partir de cellules de peau… chez la souris pour l’instant

L’autre événement scientifique est le fruit du travail du professeur Katsuhiko Hayashi de l'université de Kyushu et de son équipe. (Mouse eggs made from skin cells in a dish (Nature 538, 301 (20 October 2016) Une partie des ovules primitifs ont été créés au départ de cellules souches embryonnaires, tandis que d'autres l'étaient à partir de cellules de peau prélevées sur la queue des souris. Une "soupe" chimique a ensuite été reconstituée, reproduisant l'environnement naturel d'un ovaire pour inciter les cellules souches à se transformer en follicules, soit des petits tubes contenus dans les ovaires, au sein desquels se produisent les ovules. Conformément aux prévisions, des ovules sains ont été récoltés dans ces follicules.

L'équipe japonaise a ensuite fécondé ces ovules avec du sperme de souris, et ainsi obtenu plusieurs centaines d'embryons aux tout premiers stades de leur développement. 300 d'entre eux âgés de deux jours ont ensuite été implantés dans des souris femelles "porteuses".

Au total, l'expérience a abouti à 11 grossesses, toutes ayant abouti à la naissance de souriceaux parfaitement viables, et qui ont abouti à des spécimens en parfaite santé et fertiles. "C'est la première fois que l'on fait état du développement en laboratoire d'ovules entièrement matures et fécondables, en partant directement des premiers stades du développement de l'ovule. Même si nous sommes encore loin de la création d'ovules humains, cette étude nous fournit des modèles expérimentaux destinés à explorer le développement des ovules chez d'autres espèces, parmi lesquelles l'espèce humaine... un jour cette approche pourrait être utile aux femmes ayant perdu leur fertilité à un âge précoce, ainsi que pour améliorer les traitements plus conventionnels de l'infertilité", commente Richard Anderson, professeur de sciences de la reproduction clinique à l'université d'Édimbourg.

Nous savons déjà trier des embryons aux premiers stades pour éviter certaines malformations ou maladies génétiques…ou choisir le sexe de l’enfant. Mais les tentatives ou tentations eugénistes étaient sévèrement limités par le nombre d’embryon-  trier quatre, cinq, six embryons limitent sévèrement les possibilités. Or, avec l’expérience du Dr Hayashi, ce sont plusieurs centaines d’embryons qu’il sera possible d’obtenir ; alors l’eugénisme devient possible.

L’eugénisme devient possible, il se fera

Donc il se fera. Je ne vois aucun exemple de technique inventé par ‘homme qui n’ait été appliquée – et surtout, et à bon droit, si elle permet de remédier à des problèmes dramatiques Mais, en bon positiviste, je crois aussi que progrès, intellectuel, technique et moral vont de pair et que, parce que nous possédons les connaissances intellectuelles et les capacités techniques qui permettent l’eugénisme, nous saurons aussi l’utiliser à bon escient. L’homme a su limiter l’emploi des balles dum dum (interdites lors de la  Première conférence de La Haye en 1899), l’utilisation militaire des armes chimiques, celui des armes nucléaires.

Mais encore faudrait-il que nous prenions conscience de ce qui se passe au lieu de se muer dans un déni inutile et dangereux, et d’en mesurer les avantages, les enjeux les dangers. ¨Il faudra notamment mesurer le danger extrême que représenterait pour l’espèce humaine la tentation d’une ingénierie qui la rendrait extrêmement fragile en recherchant des modèles prétendument parfait La connaissance scientifique nous aide ici, en rappelant que des mutations peu favorables, comme la thalassémie, ont contribué à sauver les populations du paludisme ; ou encore que la mutation du gêne d’une chimiokine (CCR5-Delta 32 Mutation), qui peut diminuer l’immunité, protège contre le virus du sida.

Donc un vrai travail au plus haut point nécessaire d’exposition, de discussion, d’appréciation de la part des scientifiques impliqués, des Comités d’Ethique, des parties prenantes. Seront-ils à la hauteur ? Il faudrait qu’ils ne tardent pas trop à s’y mettre !

Conservation du sang de cordon Ombilical : les margoulins contre la science

Un dossier pour le CCNE_ bénévolat contre affairisme

 Bonne chance à M. Jean-François Delfraissy, qui succède à  Jean-Paul Ameisen à la tête du Comité Consultatif National d’Ethique. Car il va tout de suite se heurter à un problème important et délicat : celui de la congélation du sang de cordon ombilical. La loi de bioéthique de 2011 autorisé le prélèvement et la conservation du sang de cordon ombilical, mais uniquement pour effectuer un don anonyme et gratuit, mais pas dans le but d’un usage médical futur pour le donneur lui-même. Or le TGI (tribunal de grande instance de Grasse) vient d’autoriser, le 21 novembre 2016, un couple à conserver le sang du cordon ombilical de son enfant à naître, pour un usage médical futur, « au regard des nécessités thérapeutiques dûment justifiées ». Il s’agissait en l’occurrence, dans une famille où existent des antécédents de cancer, de garder une source de cellules souches pour une future auto-greffe éventuelle.

Le sang du cordon ombilical contient des cellules souches habituellement localisées dans la moelle osseuse. Elles produisent les cellules du sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Prélevées à la naissance, ces cellules souches, dites «hématopoïétiques», peuvent être utilisées comme une alternative extrêmement intéressante à la greffe de moelle osseuse pour traiter des maladies du sang, comme les leucémies ou les lymphomes, des maladies génétiques ou des déficiences immunitaires. Cette technique bien validée (plus de 20.000 greffes)  permet de remplacer les dons de moelle osseuse. C’est pourquoi la loi française a autorisé la constitution de banques publiques et non lucratives  de sang de cordons ombilicaux, provenant de dons anonymes et gratuits lors de l’accouchement – une pratique généreuse à encourager.

Mais jamais, au grand jamais, cette seule technique validée ne justifie la conservation du sang ombilical pour le donneur lui-même. Au contraire, la greffe de sang de cordon n’est active dans les leucémies que parce que le donneur et le receveur sont deux individus immunologiquement distincts (on parle de greffe «allogénique»). Et, en cas de maladie génétique, quel serait l’intérêt de conserver des cellules porteuses des même anomalies ?

Le consensus de la communauté scientifique

Il semble y avoir un fort consensus de la communauté scientifique sur cette matière. Dans un article très pédagogique du Figaro,  Luc Douay, hématologiste et membre correspondant de l'Académie nationale de médecine, affirme :

« Tout naturellement, beaucoup s'interrogent sur l'intérêt de conserver le sang de cordon de son propre enfant. Il s'agirait alors de mettre de côté ses précieuses cellules souches. Il n'est plus question ici de faire un don, mais bien de payer des banques privées à usage personnel pour congeler et conserver le cordon au cas où… En quelque sorte un pari sur une «assurance-vie cellulaire» ! Y a-t-il des raisons scientifiques et médicales avérées de proposer cela à des parents anxieux de protéger leur enfant ? La réponse est formellement non. »

Évelyne Marry (La Croix) : «  la conservation à des fins autologues (pour le donneur lui-même) n'a pas "d'intérêt scientifique". "Il est bien évident que l'on ne va pas greffer à un enfant malade ses propres cellules-souches porteuses de l'anomalie à l'origine de sa maladie »

François Goffinet, chef de service de la maternité de Port-Royal à Paris. : « Nous sommes de longue date confrontés à ce type de demande, que nous refusons. Je m’interroge sur les conséquences de cette décision de justice, qui pourrait encourager toutes sortes de requêtes irrationnelles. »

Jean Léonetti, remarquable rapporteur de la loi de 2011,  a estimé qu’il s’agissait « d’une transgression éthique et d’une illusion scientifique »  (Le Monde, 18 décembre 2016).

J’ai consacré récemment un article aux margoulins des cellules souches, prévoyant une série d’attaques de leur part en France et en Europe. Il semble que nous y soyons. Car il existe, aux USA et en Angleterre, des sociétés privées et très lucratives en forte expansion qui constituent des banques payantes de cellules de cordon, proposant de  les conserver  pour un futur usage personnel.  Quel usage futur ? Aucun n’est connu.  Si l’on ajoute à cela que seulement 7% des cordons prélevés sont conservés par les banques publiques pour des raisons de qualité, et que personne ne connaît les effets d’une conservation à long terme, il semble que nous ayons là affaire à une escroquerie et à une  exploitation indigne de l’angoisse des familles.

J'évoquai dans un blog récent les attaques des margoulins des cellules souches. En voilà un autre exemple.

Au nom de quoi jugent-ils ?

Il reviendra sans doute au CCNE de se prononcer sur cette affaire. Mais en attendant, on se demande bien à quelles « nécessités thérapeutiques dûment justifiées » faisait allusion le juge du TGI de Grasse qui a rendu son arrêt, et l’on se demande encore plus quelle compétences qui permettait d’aller ainsi contre la loi, avec comme effets prévisible de créer un antécédents qui permettra aux crocodiles et requins de la bio-escroquerie de prospérer et le risque de déstabiliser le système très utile du don anonyme et gratuit pour le traitement des leucémies. Mais au nom de quoi, de quelle compétence médicales les juges peuvent ainsi ignorer l’avis des experts et la loi elle-même ?

L’indépendance de la justice n’autorise pas n’importe quoi, et surtout pas le fait d’aller contre une loi que le juge est censé faire respecter. La loi est l’expression de la volonté du peuple français, et le juge est censé au nom de ce même peuple  Ce jugement de Grasse est scandaleux, et plus scandaleux encore le fait que le parquet n’ait pas fait appel. Il y a là, de la part de plusieurs magistrats, des fautes graves qui devraient entrainer des sanctions à la mesure des enjeux.

Personnellement, cela des fait des années que la justice rendue en mon nom ( pour 1/60 millionième) par une corporation de magistrats qui prétendent s’exonèrer de tout contrôle, hormis par eux-mêmes, me fait simplement vomir. Rappelons tout de même que l’institution judiciaire française a infligé un blâme minimal au fameux et toxique juge d’Outreau, tandis que M. le juge Van Ruymbecke ( Urba gracco, le financement du Parti républicain entre autres) que M. Le procureur de Montgolfier, à qui l’on doit toute de même la condamnation pour fraude de HSBC eurentt bien des ennuis….

Entendons-nus, c’est l’institution judicaire en tant que telle que je vise, et sa prétention à ne rendre aucun compte. Pas les magistrats individuels, en tous cas, pas tous, loin de là.

Le CCNE, la fin de vie et la laïcité

Les religieux ont-ils  leur place au CCNE ? Le débat sur la fin de vie

Le rapport du  CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) sur la fin de vie, riche en informations et  en interrogations, est un élément utile pour le débat public. Il reflète les opinions divergentes qui se sont exprimées au sein du Conseil.  Reste que ce qui s’y passe semble en décalage important avec ce que souhaite la société, et que cela pose problème ; d’autant que le législateur semble vouloir davantage écouter un Comité d’Ethique où pèsent les voix de représentant des religions théocratiques que celles des citoyens d’une société laïque.

Ainsi, s’il y a accord général sur « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens »,  le CCNE se montre pour le moins  timide et partagé  sur la sédation profonde lorsqu’elle peut accélérer la mort : « il existe une différence essentielle entre, d’une part, administrer un produit létal à une personne qui ne va pas mourir à court-terme si cette administration n’est pas faite, et, d’autre part, permettre d’accélérer la survenue de la mort en arrêtant, à la demande de la personne, les traitements qu’elle juge déraisonnables ».

Le divorce avec l’opinion publique est encore plus large en ce qui concerne le suicide assisté et l’euthanasie. Le rapport décrit bien les expériences étrangère (la Belgique a légalisé l’euthanasie, la Suisse, et les Etats de l’Oregon, de Washington, du Montana et du Vermont ont dépénalisé l’assistance au suicide (avec des modalités différentes ; la Suisse permet   l’assistance à la réalisation effective du suicide : la personne fixe la date ; si elle décide de surseoir, le caractère ferme de sa volonté sera remis en cause.  Aux USA (Vermont, Oregon, Washington, Montana), les personnes atteintes d’une maladie évaluée comme incurable peuvent obtenir la prescription par un médecin d’un produit létal et l’utiliser à leur souhait; les Pays-Bas et le Luxembourg ont dépénalisé les deux pratiques). Après la Commission Sicard,  le CCNE note que « les expériences étrangères, dans leur diversité, ont suscité une bonne adhésion populaire, n’ont pas conduit à une destruction du système de santé, à des  hécatombes de citoyens ou à la réalité de la pente glissante, au moins visible ». Néanmoins, il s’affirme dans sa majorité hostile à la dépénalisation et a fortiori à la légalisation. Nous sommes loin des demandes des citoyens français reflétées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) : « Les Français, favorables à plus de 90% à cette loi de liberté (Ifop pour Pèlerin Magazine), les médecins, favorables à 60% à cette loi de liberté (Ipsos pour le Conseil national de l’Ordre des médecins), attendent d’avoir enfin le droit, comme l’ont nos amis Néerlandais depuis 2001, Belges depuis 2002 et Luxembourgeois depuis 2009, en conscience et librement, de choisir les conditions de leur propre fin de vie. »

Le fait que les Comités d’Ethique soient systématiquement en retrait sur les demandes des citoyens pose problème, et ceci étant lié, comme l’a relevé récemment Michel Onfray dans Marianne (24/11/2014), pose aussi le problème de la présence dans ces comités de représentants des autorités théologiques. Il existe en effet d’excellentes raison pour que des représentants des églises ne figurent pas dans les Comités d’Ethique :

La France est une république laïque, ce qui selon la définition simple des positivistes, signifie que Dieu n’est plus d’ordre public, il est (éventuellement) d’ordre privé.

En quoi les religions disposent-elles d’une compétence particulière dans le domaine de l’éthique ?  En dehors de prescriptions communes à toute l’Humanité, et qui sont des créations de celle-ci, elles se sont surtout distinguées par le savant usage de prescriptions pour le moins pénibles, destinées surtout à entretenir un sentiment de culpabilité fort utile à l’institution ecclésiale.

Même dans leur vie privée, il y a longtemps que les Français se sont affranchis, dans leur grande majorité, de toute tutelle ecclésiastique – et heureusement en ce qui concerne, par exemple, l’utilisation du préservatif. La morale n’est plus divine, elle est humaine, la menace de la sanction divine n’opère plus, et l’on peut d’ailleurs trouver que cette absence  de sanction divine constitue à la fois la réalité et la noblesse de la morale moderne.

Pour qu’un débat utile et loyal soit possible, il faut que les membres d’un Comité d’éthique soient prêts à changer d’avis, à se rendre aux arguments des autres. Pour reprendre une idée de John Rawls, il faudrait qu’ils soient capables de se placer derrière un « voile d’ignorance » derrière lequel ils ignoreraient tout de leur situation familiale, sociale, de leurs convictions religieuses. C’est évidemment impossible à des représentants officiels d’une religion. Il faudrait de plus qu’ils jouissent d’une liberté temporelle ; or le fait pour le représentant d’une religion d’adopter un point de vue contraire aux dogmes de son église peut avoir des conséquences désagréables.

N’oublions pas qu’en avril 2014, le Dr. Kariger le médecin de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif depuis six ans, a démissionné, découragé, entres autres, par les insultes et menaces qu’il recevait depuis qu’il s’était  déclaré en faveur d’interrompre sa vie artificielle. On ne peut siéger dans un Comité d’Ethique sans désavouer clairement de telles pratiques

Nous sommes dans un pays où certains pensent que laisser un patient mourir de faim ou de soif pendant une longue agonie est une pratique civilisée et éthique ; où la liberté de choisir sa mort est déniée.

Mon corps m’appartient, ma mort aussi m’appartient. Et il est assez clair que le XXIème siècle ne sera pas théologique, ou restera barbare.

 

 

Bioéthique : Noirs nuages ou âge des Lumières ?

Génomique : progrès immenses avec conséquences

Il y un mystère Ameisen ; comment arrive-t-il à mener de front autant d’activités, de ses fonctions au Comité National Consultatif d’Ethique à ses chroniques toujours intéressantes de France Inter ? Mais là, il va sans doute falloir qu’il consacre une bonne partie de son temps et de son intelligence aux problèmes éthiques car les défis, possibilités ou problèmes potentiels liés aux progrès de la biologie moléculaire se multiplient.  Avec cette donnée simple , à transmettre aux économistes qui pensent que la productivité stagne et que c’est la principale origine de nos problèmes économiques : entre 2003 et 2013, le temps et le coût de la lecture du génome humain a été divisé par deux millions !

Tout d’abord, le dépistage génétique. Cette année, en février, la FDA a autorisé le premier test de dépistage génétique en vente libre : il permet la détection du syndrome de Bloom, une maladie héréditaire rare qui entraine un retard de croissance et un risque élevé de cancer. Simultanément, la même FDA a interdit à la société 23and me, liée à Google, de commercialiser des prédictions sur la prédispositions à des maladies ou à la réaction à certains médicaments. 23 and me propose un génotypage en libre accès : une goutte de salive, 99 dollars, et vous avez votre genotype. Pour enfaire quoi ? Comme 23andme s’est vu interdire (probablement provisoirement) le coté dispositif médical, il ne vous communiquera que des données sur votre origine ethnique, la présence possible de parents éloignés dans certaines régions du globe, les migrations etc…23 and me a déjà intéressé plus de 900.000 clients.

Le droit de savoir

Comme d’habitude, le Comité National Consultatif d’Ethique français semble avoir sur ces sujets une attitude assez rétrograde et mandarinale. En témoigne l’interview d’un de ses membres dans Le Monde du 6 mai 2015. Le Pr Gaudry justifie la décision d’arrêter l’activité de diagnostic de 23andme. D’ abord, crime des crimes, 23andme fait du commerce ; elle vend ses données génétiques à des sociétés, par exemple pour favoriser la recherche contre la maladie de Parkinson. L’anonymat est respecté, aucun client ne souffre d’aucun dommage et la recherche bénéficie de données qu’elle ne pourrait se procurer  autrement ; mais c’est apparemment un grave problème. Autre argument : les tests vendent des prédictions sans certitudes, et, «en médecine, les messages probabilistes sont difficiles à comprendre ». Difficiles à comprendre pour les patients, ou difficiles à expliquer pour les médecins ? Pourquoi décider à la place des patients ? « Que faire s’il n’existe aucun traitement satisfaisant » ? Ou, plus délicat encore, lorsqu’il existe une possibilité, c’est un « dilemme préventif » qui se pose. Ainsi, « toutes les porteuses du gêne BCRA1 ou A2 doivent-elles se faire enlever les deux seins, les deux ovaires, et les trompes de Falloppe ? ». ( on estime que le gène BCRA1 entraine un riques de 60% de développer un cancer du sein avant 60 ans). Le Pr Gaudry modère heureusement : « la lecture des tests doit rester intelligente, modulée et respectueuse ». En effet, mais pourquoi interdire aux patients d’y avoir recours ? Sans aller aux extrémités chirurgicales, une femme pourrait, en toute liberté et information, choisir ou pas par exemple de suivre un traitement hormonal de substitution contre la ménopause.

Le Pr Gaudry conclut que le risque serait de « remettre en cause le droit des patients à ne pas savoir » ? En attendant, le savoir rend plus libre, et c’est le droit des patients à savoir qui est dénié. Il faut dire que bien sûr, la communauté médicale n’est pas unanime, et même assez divisée. Ainsi, Jean-Louis Mandel, professeur de génétique au Collège de France, s’inquiète de l’absence en France de débat sur le sujet et « ne comprend pas la violente opposition de la plupart de ses collègues » aux services proposés par 23andme. Il a fait analyser son propre génome par cette société afin de juger de la qualité des tests et des explications fournies, et a été plutôt convaincu. Ainsi, il a découvert qu’ il était porteur sain du gène de la mucoviscidose et a conseillé à sa fille de se faire dépister ainsi que son mari ; s’ils étaient tous deux porteurs du gène, leurs enfant auraient eu 25% de risques d’être atteint de cette maladie grave ;  quelle que soit la décision que l’on prendra ensuite, c’est certainement un type d’information que l’on doit pouvoir connaître si on le souhaite. Il a aussi découvert qu’il possède un gêne de prédisposition à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) ; le tabac constituant un facteur aggravant pour cette pathologie invalidante (cécité), il pourrait, s’il était fumeur, choisir d’arrêter ou de continuer. Enfin, le Pr  Mendel a appris qu’il avait une sensibilité accrue à la warfarine, un anticoagulant dont le surdosage conduit, et de manière assez fréquente,  à de graves accidents vasculaires ; c’est là une information extrêmement utile et utilisable qui, en cas de traitement doit conduire à une surveillance accrue et à des doses plus faibles.  Même dans le cas de la prédisposition à la maladie d’Alzheimer, pour laquelle il existe un gène (apoE4) qui entraine un risque multiplié par dix pour les porteurs de deux copies, même dans ce cas où il n’y a ni prévention ni traitement connus, le Pr Mandel souligne qu’un patient jeune peut préférer ne rien savoir ; mais qu’un patient âgé peut faire un choix différent afin de préparer sa vie et celle de ses proches en cas de problème. Après avoir hésité, il a choisi de connaître le résultat pour lui-même. Il souligne d’ailleurs que la présentation des résultats par la société23andme est extrêmement bien faite, informant les patients et les incitant à réfléchir avant de prendre connaissance de chaque résultat. C’est d’ailleurs là un des avantages de la formation médicale aux USA, qui comporte une part importante d’apprentissage au dialogue avec les patients ; et c’est ce qui manque en France, et qui changerait peut-être la vision de nombreux médecins français s’il bénéficiaient pendant leurs études d’une formation similaire.

Enfin, le Dr Mandel signale une des nombreuses absurdités de notre système ; pour la mucoviscidose, on juge non éthique d’offrir la possibilité aux parent de tester leur prédisposition ; mais, s’ils ont un enfant atteint, on autorise  (heureusement !)un test pré-natal pour les enfants suivants…

 

Une position intenable

 

La position française est intenable ; elle est légalement intenable, car  on peut d’ores et déjà prévoir le jour où un couple poursuivra l’Etat pour leur avoir refusé la possibilité d’être averti d’un risque de prédisposition ; ou, plus convaincant encore, la victime d’une embolie sous anticoagulant pour n’avoir pas eu accès à un test peu couteux et disponible qui aurait pu éviter cette tragédie ; elle est éthiquement intenable, car il n’est pas éthique de ne pas donner, lorsque la technique le permet, à ceux qui le souhaitent, le moyen d’éviter des malheurs ou même simplement d’en diminuer le risque par des choix de vie informés et librement consentis.

Oui, le Comité National d’Ethique va avoir beaucoup de travail,  et il serait urgent et bienvenu qu’il fasse un peu moins de place aux considérations religieuses et mandarinales, et qu’il en accorde un peu plus à la volonté d’être davantage maître et possesseur de sa vie, à la liberté et à la responsabilité que donnent le savoir et les évolutions techniques ; bref que, dans le domaine de la bioéthique, on sorte de l’infantilisation pour entrer dans l’âge adulte - c’est en quelque sorte l’âge des Lumières de la biologie. Y-a-til des problèmes ? Oui, et le moindre des problèmes, le moindre des scandales ne serait pas que le droit de savoir pour les patients se transforme en obligation de déclaration à des assurances, par exemple, à l’occasion d’un prêt…  avant que le CCNE n’ait accordé ce droit..

Et ce n’est pas tout…

 

Fin de vie : le CCNE en retrait sur les demandes des Français

Un rapport intéressant, utile, révélateur

Le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) a récemment rendu et publié en ligne son rapport sur la fin de vie. Ce rapport est consultable librement, riche en informations, en interrogations et en débats, et, à ce titre, il est un élément bien utile pour le débat et les propositions de lois en cours.  Il reflète  semble-t-il fidèlement les opinions divergentes qui se sont exprimées au sein du Conseil.  Reste que ce qui se passe au sein du Conseil semble en décalage important avec ce qui se passe dans la société, et que cela pose problème. Et d’autant plus que le législateur semble vouloir davantage écouter un Comité d’Ethique où pèsent les voix de représentant des religions théocratiques que celles des citoyens d’une société laïque.

Le rapport se base sur les travaux de la Commission Sicard (Penser solidairement la fin de vie, 2012), issu déjà de nombreuses auditions, de débats publics dans neuf villes  et de missions en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et dans l’Etat d’Oregon aux Etats-Unis. A cela, le CCNE a ajouté une conférence de citoyens, qui s’est déroulée durant quatre week-ends à l’automne 2013, et a impliqué un dialogue des citoyens avec une vingtaine d’intervenants de tous horizons et de nombreux débats en région.

Il y a eu accord général sur « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens ». Et pour que, au moins,  la loi Léonetti soit appliquée, le CCNE a appelé à une action vigoureuse  pour «  faire connaître et appliquer les dispositions légales actuelles garantissant les droits des personnes en fin de vie, ( notamment la rédaction de directives anticipées), d’accéder à des soins palliatifs, à un véritable accompagnement humain et à un soulagement de la douleur et de la souffrance » et également à « mettre en place un accompagnement au domicile, qui corresponde à la demande de l’immense majorité de nos concitoyens ».

 

Directives anticipées, sédation finale

Mais déjà en ce qui concerne l’application de la Loi Léonetti, le CCNE se fait l’écho de débats et de positions en retrait avec les souhaits des associations de patients. C’est le cas pour les directives anticipées : doivent-elles rester un souhait du patient, ce qui est le cas actuel ou devenir contraignantes comme le souhaitent la plupart des associations de patients ? Ou encore en ce qui concerne la sédation finale. Le CCNE pose la question : « La sédation profonde, en phase terminale, jusqu’au décès doit-elle accompagner la personne, en soulageant sa douleur et sa souffrance, mais sans accélérer la venue de la mort ? Ou peut-elle accélérer intentionnellement la venue de la mort, à la demande de la personne ? », se fait loyalement  l’écho de la position de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France : « la décision d’un geste létal dans les phases ultimes de l’accompagnement en fin de vie peut correspondre, aux yeux de la commission, aux circonstances réelles d’une sédation profonde telle qu’elle est inscrite dans la loi Léonetti » ; mais il tend à conclure en sens inverse : « le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul – soulignons, à soi seul – un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable. » Ou encore « il existe une différence essentielle entre, d’une part, administrer un produit létal à une personne qui ne va pas mourir à court-terme si cette administration n’est pas faite, et, d’autre part, permettre d’accélérer la survenue de la mort en arrêtant, à la demande de la personne, les traitements qu’elle juge déraisonnables ». Traduisons :  laisser un patient mourir de faim ou de soif pendant une longue agonie est aux yeux du CCNE, ou du moins de certains de ses membres,  une pratique civilisée et éthique.

Suicide assisté et Euthanasie : un combat à continuer

Le fossé est plus important encore en ce qui le suicide assisté et l’ euthanasie. L’opinion majoritaire du CCNE et clairement affichée : ni dépénalisation, ni a fortiori légalisation, même si le rapport mentionne loyalement des opinions minoritaires en faveur de l’une ou l’autre de ces pratiques. La majorité du CCNE considère qu’il existe une différence radicale entre suicide assisté et euthanasie, ce qui n’est pas l’avis des Conférences de citoyens puisque dans les deux cas, il s’agit, de la part de la personne malade, d’une demande d’assistance dans le but de mettre un terme à son existence. Certains membres du CCNE semblent en faveur de dépénaliser le suicide assisté, mais pas l’euthanasie. Le rapport rappelle que les situations internationales sont assez variées :  la Belgique a légalisé l’euthanasie, la Suisse, et les Etats de l’Oregon, de Washington, du Montana et du Vermont aux Etats-Unis, ont dépénalisé ou autorisé l’assistance au suicide, mais continuent d’ interdire l’euthanasie ; les Pays-Bas et le Luxembourg ont dépénalisé (sous conditions) les deux pratiques.

En ce qui concerne le suicide assisté, le rapport CCNE présente les solutions retenues en Suisse et aux USA. Après plusieurs vérifications de la libre volonté du patient. La Suisse permet   l’assistance à la réalisation effective du suicide : la personne fixe la date, et doit s’y tenir. En effet, l’une des conditions pour obtenir une assistance au suicide est l’expression d’une volonté ferme et répétée. Si la personne décide de surseoir, et de repousser la date, le caractère ferme de sa volonté sera remis en cause.

Aux USA (Vermont, Oregon, Washington, Montana), les personnes atteintes d’une maladie évaluée comme incurable peuvent obtenir la prescription par un médecin d’un produit létal et l’utiliser à leur souhait.  Seule la moitié des personnes qui se procurent le produit l’utilisent effectivement. La loi n’a pas entraîné une explosion de suicides : ces suicides assistés correspondant à 0.2% des décès.

Sur un point au moins, le CCNE se montre favorable à une évolution du droit, à propos de la non –assistance à personne en danger qui punit l’omission de porter secours à une personne ne péril de peines pouvant aller jusqu’à cinq ans d’emprisonnement. Le CCNE note qu’ « il en résulte que la personne qui souhaite se suicider est contrainte à une totale solitude, ce qui soulève une question au plan de l’éthique et conduit à s’interroger sur la possibilité que le droit prenne en compte la particularité de cette situation précise. »

Le CCNE s’affirme donc majoritairement contre les  dépénalisations et légalisations du suicide assisté et de l’euthanasie, en soulignant « les risques qui en découlent au regard de l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble. ». Il reprend aussi partiellement les considérations de la Commission Sicard. Parmi les arguments contre l’euthanasie, la Commission Sicard mentionnait le risque d’en « arriver à demander l’euthanasie par culpabilité de vivre. Près de 50 % des personnes malades et personnes âgées craignent d’être un fardeau pour leur entourage » et « de mettre la médecine en situation impossible en raison d’une culture médicale très radicalement opposée à celle-ci ». Elle se multipliait en avertissements prétendument moraux,  « mettant en garde sur l’importance symbolique du changement de cet interdit car l’euthanasie engage profondément l’idée qu’une société se fait du rôle et des valeurs de la médecine » et que « tout déplacement d’un interdit crée nécessairement de nouvelles situations limites, suscitant une demande indéfinie de nouvelles lois » ; soulignant avec force dans sa conclusion « qu’il serait illusoire de penser que l’avenir de l’humanité se résume à l’affirmation sans limite d’une liberté individuelle, en oubliant que la personne humaine ne vit et ne s’invente que reliée à autrui et dépendante d’autrui » ; critiquant les partisans de l’euthanasie qui « tiennent un discours répétitif, fondé sur la revendication de la liberté inaliénable à exprimer des choix personnels » et risquent « d’être source d’une inflation des droits libertaires qui risquent de diminuer, voire de nier, les devoirs collectifs de solidarité ». Pourtant, cette même commission soulignait que « les expériences étrangères, dans leur diversité, ont suscité une bonne adhésion populaire, n’ont pas conduit à une destruction du système de santé, à des « hécatombes » de citoyens ou à la réalité de la pente glissante, au moins visible »

On le voit, nous sommes loin des demandes des citoyens français qui sont plutôt reflétées par le point de vue de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) : « Les Français, favorables à plus de 90% à cette loi de liberté (Ifop pour Pèlerin Magazine), les médecins, favorables à 60% à cette loi de liberté (Ipsos pour le Conseil national de l’Ordre des médecins), attendent d’avoir enfin le droit, comme l’ont nos amis Néerlandais depuis 2001, Belges depuis 2002 et Luxembourgeois depuis 2009, en conscience et librement, de choisir les conditions de leur propre fin de vie. »

C’est bien de cela qu’il s’agit, d’une nouvelle liberté à conquérir, celle de choisir sa mort, sa façon de mourir. Mon corps m’appartient, ma mort aussi m’appartient. Le fait que  la moitié de ceux qui peuvent disposer librement d’un produit létal, selon la législation de certains Etats américains, ne l’utilisant pas n’a pas d’autre signification : ne pas subir sa fin de vie, être libre d’en décider.

Le fait que les Comités d’Ethique soient systématiquement sur ces sujets en retrait sur les demandes des citoyens pose problème,, et ceci étant lié, comme l’a relevé récemment Michel Onfray dans Marianne, pose aussi le problème de la présence dans ces comités de représentants des autorités religieuses.

En 2014, en France, on trouve encore légitime, éthique, de laisser un patient mourir de faim ou de soif pendant une longue agonie. Décidément, le XXIème siècle ne sera pas théocratique, ou restera barbare…

Un débat (combat) important va avoir lieu, pour lequel se mobilise depuis longtemps l’AMDD (http://www.admd.net)