Fin de vie - ai-je bien compris ?

Mourir de soif !

La majorité conservatrice (ou du moins une partie d’entre elle) du Sénat a si bien dénaturé le projet de loi sur la fin de vie que même ses promoteurs, en particulier Jean Leonetti  ont appelé à voter contre la version sénatoriale. De toute façon, les députés auront le dernier mot, mais ce que l’épisode révèle est assez inquiétant en ce qui concerne nos législateurs ; je ne mets pas là en cause leurs intentions, leur souci de bien faire, leurs convictions réelles, leurs peurs, leur appartenance politique (et sur ce sujet, la liberté de vote était totale) ; mais, plus fondamentalement le rôle qu’ils se donnent, qu’ils croient être le leur.
 
Les Sénateurs sont revenus sur le caractère contraignant  des directives anticipées laissées par les patients arguant « qu’elles devaient être « prises en compte » par le médecin, mais « ne sauraient contrevenir à sa liberté de prescription ». C’est retirer en grande partie l’intérêt à ces directives anticipées. Au nom de quoi ont-ils le droit de décider cela, de nous priver de notre dernière liberté ?

Passons sur l’obscur amendement qui a fait enlever « continue jusqu’au décès » de la rédaction initiale mentionnant pour les patients atteints  d’une affection grave et incurable « le droit à une sédation  profonde et continue jusqu’au décès », parce que cela prouverait que « l’intention est bien de précipiter la mort ». On demeure confondu devant ce type de débat byzantin, pourtant  mené par des gens intelligents et sincères. L’homme doit naître et mourir dans la douleur ?

Troisième point : les Sénateurs ont instauré la possibilité, lors de la mise en place d’une sédation en phase terminale, de maintenir l’hydratation jusqu’à la mort . C’est précisément ce qui est en cause dans des affaires comme l’affaire Lambert, c’est-à-dire que le maintien de l’hydratation permet de maintenir une vie artificielle très longtemps. Ainsi maintiendrait-on indéfiniment des gens sous sédation terminale et sous hydratation. M. Leonetti lui-même a précisé que cet amendement ôtait toute signification à sa nouvelle loi.

 

Mais en fait, cela signifie aussi que ce projet de loi qu’on nous présente comme le progrès des progrès, l’ultime en matière de concession éthique, le top du top de l'humanité et de l’intelligence…  consiste simplement à autoriser les gens à choisir de mourir de soif.

 

Ceci bientôt paraîtra barbarie

Eh bien, cela me parait tout simplement horrible, barbare. Que sait-on d’ailleurs de cette fin de vie ? Que sait-on de l’absence de douleur ? Pour information, le numéro de la Recherche d’octobre 2015 mentionne que « dans quarante pour cent des cas, les patients diagnostiqués en état végétatif montrent des signes de conscience minimale », et qu’ils doivent être protégés contre la souffrance .

De toute façon, je ne veux pas (et, je crois beaucoup partagent ceci) mourir ainsi. Si mon état se dégrade au point de ne laisser qu’un avenir de dégradation physique et mentale, qu’il n’y a plus d’espoir de guérison,  ni même de maintien d’une vie digne d’être vécue (et ce qu’est une vie digne d’être vécue, c’est, en ce qui me concerne, à moi d’en juger), je ne veux pas mourir ainsi. Dans ces conditions, je veux pouvoir mourir, le jour où je le déciderai, ou, si je suis hors d’état de le faire, le jour où un proche  mandaté, ou un médecin obéissant en conscience à mes directives, le jugera adapté, je souhaite mourir d’une mort rapide, indolore, apaisée - il existe des moyens chimiques convenables pour cela. Et j’entends évidemment que ceux qui m’assisteront dans ce moment là n’aient à en subir aucune conséquence - qu’ils en soient même remerciés infiniment par avance.

Mais en fin au nom de quoi, Mesdames et Mrs les députés et sénateurs, au nom de quoi avez-vous le droit, voire vous estimez-vous le devoir d’intervenir dans cette décision ? Au nom de quoi avez-vous le droit de me condamner à mourir d’une mort qui me fait horreur, et me refusez-vous la mort que je souhaite, dans les conditions d’une maladie grave et incurable ? Je ne vous ai jamais mandaté pour cela, personne ne vous a mandaté pour cela ! Pour surveiller le budget, veiller au bon état de l’économie, à la justice sociale, gérer l’Etat, veiller qu’il assume bien ses fonctions régaliennes, dans l’esprit d’une certaine ligne politique pour laquelle j’ai voté, oui ! Mais pour décider de ma mort ? Non ! Pour qui vous-prenez-vous ?

Je suis positiviste, ce qui signifie, entre autres,  que je prends très au sérieux la séparation des pouvoirs temporels et spirituels. Que les différents pouvoirs spirituels condamnent ou approuvent mon choix en cas de maladie grave et incurable, c’est leur affaire ! Mais aucun pouvoir temporel n’a le droit de le faire, ce serait une tyrannie et une barbarie.

Ces arguments ne vous touchent pas ? D’accord, mais comment pouvez-vous accepter, comment pouvez-vous ne pas frémir d’horreur devant le cas de cet homme, ce quasi-nonagénaire malade, souffrant d’un cancer et d’un Parkinson, M. Jean Mercier, comment pouvez-vous supporter  qu’il ait été contraint de se présenter à plusieurs reprises devant des juges, qu’il se soit trouvé un avocat général pour requérir un an de prison ( avec sursis), des juges pour prononcer cette condamnation, parce qu’il a aidé, à sa demande, sa femme atteint d’une maladie grave et incurable à mourir selon ses volontés, dans la paix et sans douleur ? Et ceci au nom du peuple français. Oui, barbarie !

Mesdames et Mrs les députés et sénateurs, encore une fois, je ne mets pas en doute votre désir de bien faire – M Leonetti et quelques autres ont porté ce sujet avec beaucoup de courage et de dévouement. Mais je vais soulager votre conscience d’un poids énorme : vous n’avez tout simplement pas à décider de ma mort et de celles de nos concitoyens. La seule chose que vous ayez à faire, c’est de définir les formes selon lesquelles mes volontés en ce domaine pourront être connues et exécutées. 

 

 

Le CCNE, la fin de vie et la laïcité

Les religieux ont-ils  leur place au CCNE ? Le débat sur la fin de vie

Le rapport du  CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) sur la fin de vie, riche en informations et  en interrogations, est un élément utile pour le débat public. Il reflète les opinions divergentes qui se sont exprimées au sein du Conseil.  Reste que ce qui s’y passe semble en décalage important avec ce que souhaite la société, et que cela pose problème ; d’autant que le législateur semble vouloir davantage écouter un Comité d’Ethique où pèsent les voix de représentant des religions théocratiques que celles des citoyens d’une société laïque.

Ainsi, s’il y a accord général sur « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens »,  le CCNE se montre pour le moins  timide et partagé  sur la sédation profonde lorsqu’elle peut accélérer la mort : « il existe une différence essentielle entre, d’une part, administrer un produit létal à une personne qui ne va pas mourir à court-terme si cette administration n’est pas faite, et, d’autre part, permettre d’accélérer la survenue de la mort en arrêtant, à la demande de la personne, les traitements qu’elle juge déraisonnables ».

Le divorce avec l’opinion publique est encore plus large en ce qui concerne le suicide assisté et l’euthanasie. Le rapport décrit bien les expériences étrangère (la Belgique a légalisé l’euthanasie, la Suisse, et les Etats de l’Oregon, de Washington, du Montana et du Vermont ont dépénalisé l’assistance au suicide (avec des modalités différentes ; la Suisse permet   l’assistance à la réalisation effective du suicide : la personne fixe la date ; si elle décide de surseoir, le caractère ferme de sa volonté sera remis en cause.  Aux USA (Vermont, Oregon, Washington, Montana), les personnes atteintes d’une maladie évaluée comme incurable peuvent obtenir la prescription par un médecin d’un produit létal et l’utiliser à leur souhait; les Pays-Bas et le Luxembourg ont dépénalisé les deux pratiques). Après la Commission Sicard,  le CCNE note que « les expériences étrangères, dans leur diversité, ont suscité une bonne adhésion populaire, n’ont pas conduit à une destruction du système de santé, à des  hécatombes de citoyens ou à la réalité de la pente glissante, au moins visible ». Néanmoins, il s’affirme dans sa majorité hostile à la dépénalisation et a fortiori à la légalisation. Nous sommes loin des demandes des citoyens français reflétées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) : « Les Français, favorables à plus de 90% à cette loi de liberté (Ifop pour Pèlerin Magazine), les médecins, favorables à 60% à cette loi de liberté (Ipsos pour le Conseil national de l’Ordre des médecins), attendent d’avoir enfin le droit, comme l’ont nos amis Néerlandais depuis 2001, Belges depuis 2002 et Luxembourgeois depuis 2009, en conscience et librement, de choisir les conditions de leur propre fin de vie. »

Le fait que les Comités d’Ethique soient systématiquement en retrait sur les demandes des citoyens pose problème, et ceci étant lié, comme l’a relevé récemment Michel Onfray dans Marianne (24/11/2014), pose aussi le problème de la présence dans ces comités de représentants des autorités théologiques. Il existe en effet d’excellentes raison pour que des représentants des églises ne figurent pas dans les Comités d’Ethique :

La France est une république laïque, ce qui selon la définition simple des positivistes, signifie que Dieu n’est plus d’ordre public, il est (éventuellement) d’ordre privé.

En quoi les religions disposent-elles d’une compétence particulière dans le domaine de l’éthique ?  En dehors de prescriptions communes à toute l’Humanité, et qui sont des créations de celle-ci, elles se sont surtout distinguées par le savant usage de prescriptions pour le moins pénibles, destinées surtout à entretenir un sentiment de culpabilité fort utile à l’institution ecclésiale.

Même dans leur vie privée, il y a longtemps que les Français se sont affranchis, dans leur grande majorité, de toute tutelle ecclésiastique – et heureusement en ce qui concerne, par exemple, l’utilisation du préservatif. La morale n’est plus divine, elle est humaine, la menace de la sanction divine n’opère plus, et l’on peut d’ailleurs trouver que cette absence  de sanction divine constitue à la fois la réalité et la noblesse de la morale moderne.

Pour qu’un débat utile et loyal soit possible, il faut que les membres d’un Comité d’éthique soient prêts à changer d’avis, à se rendre aux arguments des autres. Pour reprendre une idée de John Rawls, il faudrait qu’ils soient capables de se placer derrière un « voile d’ignorance » derrière lequel ils ignoreraient tout de leur situation familiale, sociale, de leurs convictions religieuses. C’est évidemment impossible à des représentants officiels d’une religion. Il faudrait de plus qu’ils jouissent d’une liberté temporelle ; or le fait pour le représentant d’une religion d’adopter un point de vue contraire aux dogmes de son église peut avoir des conséquences désagréables.

N’oublions pas qu’en avril 2014, le Dr. Kariger le médecin de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif depuis six ans, a démissionné, découragé, entres autres, par les insultes et menaces qu’il recevait depuis qu’il s’était  déclaré en faveur d’interrompre sa vie artificielle. On ne peut siéger dans un Comité d’Ethique sans désavouer clairement de telles pratiques

Nous sommes dans un pays où certains pensent que laisser un patient mourir de faim ou de soif pendant une longue agonie est une pratique civilisée et éthique ; où la liberté de choisir sa mort est déniée.

Mon corps m’appartient, ma mort aussi m’appartient. Et il est assez clair que le XXIème siècle ne sera pas théologique, ou restera barbare.